北京癫痫病医院

患者权益损害的重要根源之一是社会长期存在的误解和歧视。歧视不仅影响患者个人的生活和工作,也严重影响整个癫痫患者群体的治疗和康复,世界各国尤其是不发达国家癫痫患者的治疗率低,患者和家属害怕歧视而不愿就诊是重要原因。对患者权益的保护是人权保护的内容,也包含在各国有关癫痫的指导临床实践的法律中。我国虽然没有就此疾病像《职业病防治法》一样专门立法,但从现有的法律和临床伦理原则中可以找到指导实践的基本原则。

一、基本权利的保护

作为公民的癫痫患者拥有宪法赋予的全部权利,除非符合法律规定暂时不能行使权利的特殊情况,如癫痫持续状态或癫痫所致精神病状态下,不能履行民事权利或不能承担法律责任等情况,此时患者丧失民事行为能力或无责任能力,这需要专门的司法鉴定程序予以确认。一般临床实践中主要涉及保密和知情同意权的保护。

二、知情同意

这是临床实践中最基本的原则之一。癫痫患者在病情稳定时应当视为有完全法律能力之人,不需知情同意就进行治疗的特例情况和正常人一样。在对癫痫患者进行损伤性治疗如外科定位毁损或切除病灶手术时,知情同意尤为重要。

不仅是患者和家属十分在意和敏感的问题,也是医生必须遵守却容易忽略的伦理原则。患者和家属总是倾向于“隐瞒”,希望除了向医生之外的其他所有人保密病情。而实际工作中医生要面临一个两难的权衡:最大限度为患者个人保密,同时为了患者群体利益而进行研究时需要和同事分享患者资料,在开展预防和控制中一定程度上可能需要向社区及有关部门披露信息。

基本原则是:保守患者个人秘密是不能违反的基本原则;公开信息必须符合法律规定,并在取得患者知情同意的前提下进行。病情不稳定的癫痫患者在从事某些工作时具有高度潜在危险,如驾驶、操作机器等。医生有义务在告知患者和家属的前提下向有关部门披露信息。

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